Welkom bij Op Autisme Avontuur!

Geplaatst op 26/11/202021/12/2020 door Maaike | 3 reacties

In dit eerste blog zal ik aandacht besteden aan de keuze voor het aangaan van een autisme avontuur. Want in de basis is het natuurlijk altijd een keuze om zo’n avontuur aan te gaan. Je kunt namelijk ook besluiten om er niet aan te beginnen en bijvoorbeeld geen diagnose te laten stellen. In ons gezin (zie ook Over mij op deze website) is dit alles een heel geleidelijk proces geweest. Tijdens de eerste levensjaren van onze oudste, zijn mij wel bepaalde dingen aan zijn gedrag opgevallen, zoals een verstoord slaapritme, snel huilen bij verandering, vast willen houden aan een duidelijke dagindeling. Maar er gingen pas echt lichtjes bij mij branden na de komst van zijn kleine zusje. Haar ontwikkeling was van begin af aan zo duidelijk anders, dat ik ergens diep in mij al ging voelen dat hij in zijn kern dus ook echt anders was. Dit werd gesterkt door signalen die wij via het kinderdagverblijf te horen kregen. Zo deed hij nooit echt mee met groepsactiviteiten, maar stond hij altijd van een afstandje te kijken naar wat de andere kinderen deden. Ook begreep ik wel van vriendinnen dat de ontwikkeling van hun kinderen duidelijk anders verliep dan die van onze zoon. Totdat hij naar school ging hebben wij behoorlijk geworsteld met bepaald gedrag van onze jongen. Zo was het bijvoorbeeld altijd een probleem om hem in beweging te krijgen naar een andere activiteit, om zijn sokken en schoenen aan te krijgen of om op drukke feestjes met veel mensen plezier te hebben. In zijn kleuterjaren ontwikkelde hij zich tot een stille, rustige jongen, die altijd huilde bij het afscheid nemen en vooral veel werkjes aan tafel deed waarbij hij niet hoefde samen te werken met anderen. Thuis huilde hij veel, was erg moe en had grote moeite met veranderingen of te veel prikkels. Toen hij in zijn derde kleuterjaar zat hebben we hem daarom laten testen bij de GGZ. En in 2018 kwam de psycholoog na een uitgebreid onderzoek met een overduidelijke diagnose ASS…. ze vertelde ons zelfs dat ze zelden zo’n duidelijk geval van autisme zagen…

Dan heb je dus een diagnose en sta je, naar mijn gevoel, op een splitsing. Gaan we kiezen voor het autisme avontuur? Of willen we dit kind niet belasten met een diagnose en kijken we gewoon ‘naar het kind zelf’. Voor mij was het direct duidelijk dat het aangaan van het autisme avontuur het beste bij ons past. Mijn man heeft de diagnose eerst niet zo kunnen bevatten en heeft altijd gezegd: ‘Diagnose of niet, hij blijft gewoon onze zoon’. Ik begrijp beide kanten erg goed en vanuit mijn karakter heb ik voor deze twee wegen die je kunt bewandelen veel respect.

Bij Op Autisme Avontuur kies ik er volledig voor om het autisme in ons gezin te omarmen en om volledig open te zijn naar onszelf én naar de buitenwereld. Ik steek niet onder stoelen of banken dat ik een autistische zoon heb en wij in ons gezin ‘op de auti-matische’ piloot alle aanvliegen. Deze blogs zullen daarom ook steeds gaan over onderwerpen die spelen binnen ons gezin. En ik denk dat het herkenning, geruststelling en opluchting zal geven aan al die andere gezinnen die er zijn waar ook een Autisme Avontuur aangegaan wordt.

Wees daarom geen vreemde bij Op Autisme Avontuur en kom nog eens terug om te lezen, te delen, het avontuur aan te gaan…

Waarom onze autistische zoon het gezinsleven verrijkt…

Geplaatst op 12/04/202112/04/2021 door Maaike | Geen reacties

Mijn Top 5 vol positiviteit van ons leven met autisme
Dit blog staat ook op de professionele en verrijkende site Koekie Autisme Begeleiding van Jonneke.

Onze prachtige 8-jarige zoon is met zijn diagnose ASS de spil van ons gezin. Zijn mooie zusje van 6 jaar is in alles het tegenovergestelde van haar broer. Ik herken me in haar gedrag en gevoelens waardoor we veel met elkaar delen. Mijn man Dennis identificeert zich juist met onze zoon en ziet veel overeenkomsten terugkijkend naar zijn eigen jeugd. Op deze manier hebben wij een evenwicht in ons gezinsleven, dat helpt om het autisme van onze zoon te stroomlijnen.

Op plek 1 staat de structuur. Onze zoon gedijt het beste bij een wekelijks terugkerende structuur waarin school, ontspanning, spelen, sporten, eten en dagelijkse verzorging elkaar afwisselen. Wij hebben deze structuur gegoten in een familiekalender met daaronder een weekplanning speciaal voor hem. Op de dagen dat ik hem thuisonderwijs geef, werken we ook nog met een dagschema. Zo’n overzicht van de dag heeft mijn zoon ook in de weekenden en vakanties nodig zodat hij weet welke activiteiten op het programma staan. We maken dan altijd in overleg met hem een afwisseling in online bezig zijn en fysiek met andere gezinsleden activiteiten ondernemen.

De 2e plaats is voor de eerlijkheid die onze zoon in zich heeft. ‘What you see, is what you get.’ Liegen kan hij eigenlijk niet of nauwelijks. Toch wil hij dit wel graag onder de knie krijgen en het is dan vertederend om te zien hoe hij probeert grapjes te maken of de waarheid te verdraaien. Daarnaast is hij een open boek. Ik kan precies aan zijn gezicht en houding aflezen hoe hij zich voelt. Ik zie ook dat hij geen keuze heeft om deze eerlijkheid te laten zien. Het is geen masker dat hij kan op- of afzetten, maar een staat van zijn. Ik vind dat erg mooi en ontroerend om te ervaren.

Op plek nummer 3 staat zijn grote hoeveelheid kennis over bepaalde onderwerpen. Dit levert vaak prachtige monologen op die ik soms ademloos kan volgen. Mijn zoon herkent bijvoorbeeld alle landen van Europa aan hun vorm, heeft de hele wereld van Minecraft ontdekt (zowel digitaal als via het bordspel), weet veel over de planeten of natuurverschijnselen (zoals het weer) en is autodidact op het gebied van vele online spelletjes of onderwerpen. Ik ben vaak onder de indruk van de hoeveelheid kennis die hij kan vergaren over alles wat hem interesseert. Daarnaast gebruik ik deze interesses ook als ingang om met hem te communiceren en af en toe wat te oefenen met het herkennen van zijn gevoelens.

Op plek 4 heb ik zijn oog voor detail gezet. Het gebeurt regelmatig dat onze zoon dieren of voorwerpen ziet waar ik totaal overheen had gekeken. Ook tijdens opdrachten voor school of in een activiteiten boek, verrast hij me vaak met een haarscherpe observatie. Het fascineert mij dan hoeveel details hij opmerkt en we kunnen samen volop genieten van zoekboeken waarbij hij mij regelmatig kijktips geeft.

En tenslotte staat op de 5e plek zijn kwetsbaarheid, die zich uit in een zachtaardig, rustig en vriendelijk jongetje. Dit vind ik echt een opvallende eigenschap in het karakter van onze zoon. Door mijn beroep als museumdocent zie ik veel verschillende kinderen en het is maar zelden dat ik zo’n zachtaardig kind ontmoet als onze zoon. Veel mensen benoemen deze eigenschap als verlegen of teruggetrokken maar ik zie juist een rustig, bedachtzaam en vriendelijk kind. Zo ook in onze zoon. Dit geeft rust en liefde in ons gezin.

De keerzijde van de medaille…

Natuurlijk zit er aan al deze positiviteit ook een andere kant. Zoals alles in het leven heeft ook autisme in het gezinsleven een aantal pittige uitdagingen, vooral zichtbaar in het gedrag van onze zoon. Ik denk dan bijvoorbeeld aan het gebrek aan spontaniteit, moeite met emoties herkennen, snel overprikkeld zijn, agressief of juist apathisch gedrag vertonen als de dag anders verloopt dan vooraf bedacht en de grote moeite met het onderhouden van sociale contacten. Al deze uitdagingen zijn dagelijks in meer of mindere mate aanwezig in ons gezinsleven.

Doneer aan het fiets avontuur van de NVA!!!

Geplaatst op 19/02/202119/02/2021 door Maaike | Geen reacties

Dat je het Autisme Avontuur op veel verschillende manier kunt invullen, blijkt ook uit deze geplande fietstocht voor autisme.
De tocht wordt met behulp van Impact Adventures, georganiseerd door de NVA: de Nederlandse Vereniging Autisme. Zij streven, net als Op Autisme Avontuur, naar een maatschappij waarin mensen met autisme optimaal geïntegreerd, geaccepteerd en zelfredzaam zijn. Patrick, een vader die we ontmoet hebben bij de support groep van de GGZ , fietst 500 kilometer voor meer zichtbaarheid en begrip voor autisme.

Lees hieronder hoe het sponsoren van deze tocht werk, of: misschien fiets jij wel mee van 1 tot en met 4 april??!!!

https://www.impactadventures.nl/500km-voor-autisme

https://www.impactadventures.nl/patrick-de-beer-500km-voor-autisme

Het Autisme Avontuur van… Meta en haar gezin

Geplaatst op 12/02/202112/02/2021 door Maaike | Geen reacties

Dit keer een blog met het verhaal van een ander gezin waarin autisme speelt. (Ook jouw verhaal delen? Mail me: maaike@opautismeavontuur.nl)

Mijn naam is Meta en ook mijn gezin is op het Autisme Avontuur gegaan.

Ons zoontje (enig kind) was een rustige, bedachtzame peuter. Als moeder heb ik nooit ogen op steeltjes of in mijn achterhoofd ontwikkeld, want mijn kind liep niet in zeven sloten tegelijk: sterker nog hij kwam niet dichter dan een halve meter van de waterkant. Peuterpubertijd? Niets van gemerkt! Ik werd zo’n moeder van; doe maar, ga maar.

De moeilijkheden begonnen toen ons zoontje naar de basisschool ging. Al het vertrouwde van thuis weg, te veel prikkels, te veel onvoorspelbare gebeurtenissen. Dat uitte zich bij hem in schreeuwend en schoppend naar school brengen. Thuis zonderde hij zich meer af en hij ontwikkelde eetproblemen. Wanneer voedselgroepen elkaar raakten wilde/kon hij het niet meer eten. Dat is mijn gevoelige snaar, ik kan niet goed tegen mensen die niets lusten en niets willen uitproberen en dat is precies wat er gebeurde. We hebben alle methoden onder de zon geprobeerd, niets leek te helpen. We hebben ervoor gekozen om toch heel streng te zijn en voor de methode te kiezen dat hij in ieder geval een hap moest eten en regelmatig dezelfde gerechten de revue te laten passeren. Heel langzaam werd het beter.
Op school ging het langzaam maar zeker beter en hij kreeg wat vriendjes. Ik ben ervan overtuigd dat het Montessori onderwijs goed voor hem is geweest omdat het hem de ruimte gaf om, met begeleiding, zijn eigen pad te bewandelen.

Toen ons zoontje vijf en een half was hebben wij als familie een zwaar jaar doorgemaakt en dat werkte als een katalysator op de gedragsproblemen van ons kind. Hij at bijna niets meer, op school werd hij heel boos wanneer hij de grapjes van andere kinderen uit zijn klas niet begreep. Je kent het wel; Poep in je hoofd! Hahaha, alle vijfjarigen vinden dat dolkomisch, behalve een autistisch kind dat denkt: dat kan helemaal niet! Het werd zelfs zo erg dat hij zijn beste vriend aanvloog omdat hij hagel sneeuw noemde. Daarop stelde zijn juf voor met hem naar de speltherapeut op school op school te gaan en dat vonden wij een goed idee.
De speltherapeute stelde na drie sessies vast dat onze zoon het Syndroom van Asperger had en naar speciaal onderwijs moest. Je schrikt enorm als je dat hoort, maar we hebben ons eerst verdiept in de materie voor we ons kind van een school gingen halen waar hij gewend was.

Bij het lezen over Asperger herkenden wij ons zoontje niet, maar wel mijn schoonvader! We herkenden wel wat symptomen en dus besloten we hulp te zoeken. Ons zoontje is ruim een jaar in behandeling geweest bij een psychotherapeute, wat hem en ons veel geholpen heeft. Voor mij was een lichtend voorbeeld daarvan toen hij zijn zwemdiploma A had gehaald en de zweminstructeur alle kinderen vroeg om voor de foto het diploma onder de kin te houden.
Voel je hem aankomen?
Op de foto is ons kind de enige die met het diploma onder zijn kin geklemd in de camera probeert te kijken! Voorheen zou ik gedacht hebben: doe nou net als iedereen! Maar nu dacht ik: ja, dat is precies wat er gevraagd is! En ik moest erom grinniken. Dat inzicht geeft enorm veel lucht en maakt het voor iedereen veel makkelijker.

Het geeft ook inzicht in wat je je kind kunt aanleren of niet. Wij zijn heel lang bezig geweest met eerst aanleren dat niet altijd alles gaat zoals je het plant, naar bijna niets gaat zoals je het plant.
Op de middelbare school was het vriendschap maken en vrienden houden problematisch. Wij zijn altijd open geweest naar onze zoon toe dat hij autistische kenmerken heeft (net niet genoeg voor de diagnose ASS toen nog PDD-NOS) en dat zijn belevingswereld daardoor anders is dan de meeste mensen om hem heen. In een gesprek over vrienden maken op school vertelde hij mij dat veel jongeren aan wie hij vertelde dat hij autistisch is hem daarna begonnen te ontwijken. Het brak zijn hart maar ook het mijne. Door de jaren heen hebben we ons regelmatig afgevraagd of we nog weer psychotherapeutische hulp moesten inschakelen. Keer op keer weer een moeilijk punt, want de problematiek staat nooit op zich, er zijn altijd onderliggende gebeurtenissen: hij moet al steeds naar de orthodontist voor zijn beugel, hij moet prikjes halen voor zijn immunotherapie, het gaat niet goed op school, een vriendinnetje heeft het uitgemaakt, hij wil zelf niet naar therapie. We zullen nooit weten of het hem geholpen zou hebben om zijn sociale vaardigheden beter te ontwikkelen, maar je maakt de afweging telkens op dat moment.

Onze zoon is nu 20 en wil nog steeds alle details van een afspraak of gebeurtenis in kaart gebracht en op een rijtje hebben. Hij studeert in deze Covid-tijd thuis en heeft daar met de noodzaak voor virtuele vriendschappen aanzienlijk minder moeite dan zijn leeftijdsgenoten…

Bedankt, Meta, voor het delen van jullie verhaal!
Ook jullie Autisme Avontuur delen op deze plek? Mail me op: maaike@opautismeavontuur.nl

En? Nog steeds in balans?

Geplaatst op 12/01/202112/01/2021 door Maaike | 1 reactie

Opnieuw een blog over in balans zijn en blijven. Balans is naar mijn idee het sleutelwoord in het avontuur dat autisme heet. En die balans dreigt elke dag weer verstoord te raken, wat zorgt dat ik vaak uitgeput ben aan het einde van de dag. Vooral in of na vakantietijd, maar natuurlijk helemaal in deze uitzonderlijke situatie waarin Covid-19 ons dagelijks leven in war schopt.

Op momenten dat het bij ons in het gezin misgaat, heeft dat altijd te maken met een disbalans. Op wat voor gebied dan ook: school, thuis of in de vrije tijd. Ik denk dan ook vaak aan een uitspraak van Peter Vermeulen (werkzaam bij Autisme Centraal, zie ook de website tips ). Hij schrijft:

~ Autisme is absoluut denken in een relatieve wereld ~

Deze uitspraak helpt mij altijd weer om me te verplaatsen in onze zoon. Want mijn ervaring leert dat er vaak kortsluiting ontstaat als er absoluut nagedacht wordt, terwijl de wereld om ons heen altijd relatief is en daar uit volgend veranderend blijkt te werken. Op momenten dat ik niet snap waarom hij zo intens /anders reageert, denk ik aan deze uitspraak, zoek vervolgens uit wat hij gedacht heeft en hoe onze relatieve wereld daar weer eens een stokje voor heeft gestoken in zijn hoofd. Een klein voorbeeld om dit te illustreren… onze zoon gaat (buiten de Corona periode) iedere zaterdag om 11:00 uur naar judo. Dit gebeurt altijd in de auto met zijn vader. Kleine zus mag sinds kort paardrijden. Ook op zaterdagochtend om 11:00 uur. Ik had zoonlief voorbereid dat hij vanaf nu met mama naar judo zou gaan. Die zaterdag gaat papa met kleine zus in de auto naar paardrijles. Ik zet mijn fiets buiten en zeg tegen mijn zoon dat we nu op de fiets naar judo gaan. Hij is verontwaardigd en kort boos: “Mam, je had niet gezegd dat we op de fiets gingen en naar judo gaan doe ik ALTIJD met de auto… ” Een voorbeeld van absoluut denken in een relatieve wereld!

Bij ons in het gezin blijven we in balans door de structuur die bij het naar school gaan hoort zoveel mogelijk bewaren, want daar reageert onze zoon het beste op. In vakantieperiodes maak ik bijvoorbeeld een schema (zie uitleg bij Raad en daad, onderdeel Gedrag) met daarin ook regelmatig opdrachten voor de vakantieschool. Er zijn mensen die daarop zeggen dat zij het zielig vinden dat onze zoon ook in de vakanties aan school werkt. Maar dan zeg ik dat het juist zielig is als hij niet aan zijn school mag werken, want daar wordt hij onrustig en ongelukkig van en raakt ons gezin uit balans.

In deze Corona periode, waarin het hele dagelijks leven voor iedereen ter wereld ontwricht is, hebben wij in ons gezin veel baat bij de vaste structuur die we altijd al gebruiken. Deze structuur maken we zichtbaar met pictogrammen op een weekplanning en een dagritme met overzicht van de taken die dag. Ik voeg nu al het schoolwerk toe aan ons weekschema en hier doen beide kinderen het prima op. Kleine zus mist alleen wel heel erg de sociale contacten van school. Gelukkig kan ze af en toe langs bij een vriendinnetje of mag ze logeren bij opa en oma.

Ik wens iedereen dan ook veel kracht toe in deze moeilijke tijden en hoop dat deze blogpost het iets kan verlichten. Hou vol en (her)vind de balans, samen met elkaar!

In balans

Geplaatst op 21/12/202021/12/2020 door Maaike | 10 reacties

Lees verder→

Op Autisme Avontuur